La elección de los tratamientos en el autismo

Autor: Claudio Trivisonno

Introducción

Existen numerosos tratamientos para el autismo en el mercado profesional, desde Psicoanálisis, Terapia de integración Auditiva, Terapia de Integración sensorial, Dietas, Quelaciones, FloorTime, Terapia Cognitiva (o cognitivo-conductual) Delfinoterapia, Musicoterapia, etc. Prácticamente se le ha colocado terapia a cualquier término que usted se imagine.

A su vez los profesionales que trabajamos en el campo del Autismo, solemos estar prestos a adherirnos a cualquier “novedad” terapéutica descuidando la eficacia contrastada científicamente, en aras quizás de mantener lleno el estómago y el bolsillo, o bien sólo por lisa y llana ignorancia de los principios de la ciencia.

Ante esta situación se alzan muy pocas voces, y, cuando comienza la critica de estos tratamientos chatarra, muchos padres no dejan de ofenderse, y tratar de “cerrados” a los autores de las mismas.

Muchos padres de niños con autismo, pero también con otros problemas, están prestos a someter a su hijo al tratamiento de moda, o a “sumar” tratamientos en la creencia de que combinando tratamientos estamos sumando sus supuestos beneficios, no teniendo presente la evidencia científica que respalda estos tratamientos. Con respecto a esta evidencia los padres suelen seguir una filosofía del tipo “lo hacemos, si funciona, bien, y si no, lo habremos intentado”, o “si funciono en un caso, por qué no probar?

El problema con este tipo de filosofías es simple, en el caso de “sumar” tratamientos, nos enfrentamos a la posibilidad de que sencillamente no solo los efectos de los tratamientos no se sumen sino que por el contrario, sean sencillamente incompatibles y lo que se consiga sea poco, o bien nada.

Con respecto a la segunda filosofía de “lo hacemos, si funciona bien, y si no, lo habremos intentado”, se presenta un problema que también puede adscribirse a la primera, y, una vez más es bien simple, se llama: TIEMPO. Mientras más tiempo y recursos económicos se dediquen a tratamientos ineficaces, menos tiempo y recursos económicos se tiene para tratamientos como el ABA (Análisis de Conducta Aplicado) que sí poseen corroboración de eficacia.

El ABA demanda mucho, mucho tiempo y mucho dinero. El tiempo en el tratamiento del ABA nunca, y repito NUNCA es suficiente. En mi práctica privada yo tengo serios problemas para que los padres de mis pacientes cumplan con las tareas que se les asignan, no me imagino que ocurriría si tuvieran que destinar tiempo a otros menesteres. El ABA es muy exigente con los padres y requiere, no de su participación activa, sino ultra-activa.

Por tanto antes de someter un niño a un tratamiento o “ensalada” de tratamientos cuya eficacia es dudosa, intentemos comprender porque “algunos” (bien pocos yo diría), insistimos reiteradamente con el análisis cuidadoso de la validez y eficacia científica de dicho tratamiento.

Para ello el primer punto a tratar es: ¿Qué significa tratamiento con evidencia empírica? Y este no solo el primer punto a tratar sino adicionalmente el más importante y difícil de explicar y entender.

¿Qué es la validación empírica de un tratamiento?

La validación empírica de un tratamiento no es más que una serie de procedimientos mediante los cuales nos aseguramos que un tratamiento “funciona”, es decir es efectivo o útil para una cierta población de pacientes.

¿Cómo se somete a validación empírica un tratamiento?

La manera tradicional de someter a validación científica un tratamiento es la comparación de un grupo de casos que recibe el tratamiento versus un grupo de casos que no lo recibe, o recibe otro tratamiento.

Nos explicamos con un ejemplo:
Supongamos que deseamos averiguar la eficacia de un fármaco X en el tratamiento de la depresión. Lo que podemos hacer es tomar un grupo de casos de paciente con diagnóstico de depresión y dividirlo en varios grupos.

Grupo 1: 25 pacientes. Este grupo recibe el fármaco X.
Grupo 2: 25 pacientes. Este grupo recibe un “Placebo”.
Grupo 3: 25 pacientes. Este grupo recibe el fármaco Y.

Se evalúa la sintomatología depresiva en cada grupo, y durante 4 meses se administran los tratamientos. A su vez, y ya explicaremos por qué, ningún paciente sabe a qué grupo pertenece, es decir no saben si lo que consumen es el fármaco X, el fármaco Y, o bien sólo toman una píldora que no contiene nada (el “Placebo”).

Sin ningún lugar a dudas este procedimiento resulta bastante intuitivo, si nos detenemos a pensar un momento lo que estamos haciendo es comparar “que tal le va” a cada grupo, que porcentajes de pacientes experimentan mejoría, y hasta que punto se experimenta dicha mejoría.

¿Qué quiere decir “eficacia?

Que un tratamiento es eficaz no significa que “cure”, en el sentido tradicional que le damos a ese termino. En el ejemplo que empleamos lo que se evalúa es el “porcentaje” de mejorías. Es decir algunos pacientes experimentarán una mejora significativa luego del tratamiento, algunos una mejora leve, algunos no mostrarán ninguna mejoría, y algunos incluso puede que empeoren.

Los resultados que nos indican la eficacia científicamente contrastada de un tratamiento son un “promedio” de todos estos cambios posibles.

¿Qué costos tiene realizar este tipo de investigaciones?

Usualmente uno suele escuchar que profesionales particulares, o instituciones se encuentran abocados a la tarea de corroborar la eficacia de cierto tratamiento. Así por ejemplo podemos encontrarnos con instituciones que afirmen que ellos se encuentran investigando la eficacia de la “Terapia Cognitiva” en el autismo.

Cada vez que usted escucha algo así, lo mejor que podría hacer sería como mínimo sospechar que lo están “empaquetando”, o sea que en el mejor de los casos están “disfrazando un poco la verdad”. ¿Por qué? Pues por la sencilla razón de que este tipo de investigaciones son difíciles de realizar al menos en Países Latinoamericanos.

Estas investigaciones requieren:
1) Un gran número de casos. Ya este requisito es extremadamente difícil de cumplir. Debe tratarse de un centro importantísimo para poder reunir la cantidad de pacientes necesarios para investigaciones de este tipo.
2) Un gran número de personal. Se requiere de personal que diseñe el trabajo de investigación, evalúe los pacientes, administre los tratamientos, y realice los seguimientos.
3) Y para el final lo más importante. Se requiere de recursos económicos muy elevados, para sostener lo anteriormente citado durante meses y/o años. Para poner un ejemplo, el trabajo de Lovaas de 1984 fue realizado con importantes aportes de instituciones gubernamentales de EE.UU., sin cuyo apoyo dicho trabajo probablemente no hubiera sido posible.

Realizar estos trabajos es sumamente complejo, no puede ser encarado por una institución mediana o un pequeño grupo de profesionales, y no puede ser llevado a cabo sin grandes recursos económicos. En suma: no es “soplar y hacer botellas”, y no alcanza con la “buena voluntad”. Por ello es conveniente dudar cuando nos hablan que “están trabajando para demostrar la eficacia de éste u otro tratamiento”, y en este sentido preguntarse: ¿Quiénes están trabajando? ¿Con que fondos? etc.

Por supuesto que dicho trabajo puede hacerse si se cuenta con alguna estrategia terapéutica producto de la psicología científica, seria, y “prometedora”, pues pueden conseguirse avales y fondos estatales para encarar el proyecto.

¿Por qué no sirven la estimación de mejorías sin grupo de comparación?

El lector se puede preguntar ¿Por qué se comparan grupos? ¿No alcanza con evaluar la mejoría que experimenta el grupo de pacientes que son sometidos a tratamiento?

No, estimado lector, no alcanza. El problema es sencillo, vamos a suponer que un niño de cuatro años con dificultades para pronunciar la letra “r” comienza un tratamiento con un logopeda y al cabo de un año el niño es dado de alta con una mejoría notoria. Ahora bien, ¿Cómo podemos estar seguros que sin tratamiento no hubiera mejorado también como consecuencia del paso del tiempo o de procesos madurativos?

En efecto, la problemática que pueda experimentar un niño puede evolucionar, y puede mejorar tan solo con el paso del tiempo, y sin ningún tipo de tratamiento de por medio. Así un niño con problemas de lectura puede mejorar la fluidez en su lectura por el solo hecho de que con el tiempo la ejercita más. Un niño con etiqueta de autista puede disminuir notoriamente sus estereotipias, autoagresiones y puede mejorar sus capacidades de comunicación solo por el paso del tiempo, los procesos madurativos, etc.

Por supuesto en la medida que el tratamiento se hace cada vez más prolongado la probabilidad de que los cambios no se deban al tratamiento sino a las variables citadas se hace mayor. En el caso del autismo, la mayoría de los distintos tratamientos existentes en el mercado pueden ser clasificados como “prolongados” ya que van desde meses de tratamiento, hasta años.

Por ello es necesario comparar tratamientos diversos que se lleven a cabo por periodos similares de tiempo, para anular posibles efectos de mejoría que no se deban al tratamiento sino a otras variables.

¿Por qué las opiniones de “casos exitosos” no son válidas?

Con mucha frecuencia muchos padres seleccionan el tratamiento o los tratamientos que seguirá su hijo/a en base a experiencias personales de otros personales de otros padres a los que les fue “muy bien” con el tratamiento que siguió su hijo.

Los problemas con este tipo de razonamientos son varios. En primer lugar por el problema anteriormente citado, nunca sabemos en un caso en particular como podría haber evolucionado el niño sin tratamiento.

En segundo lugar porque cada caso es un “mundo aparte”. Sabemos que dos niños con la misma etiqueta diagnostica “Autismo” pueden presentar problemas totalmente diferentes, por ello lo que puede ser “provechoso” (en caso que realmente lo haya sido) para unos, no necesariamente lo es para otros. Y esto incluye los síntomas: a síntomas iguales no se corresponde un tratamiento igual.

En tercer lugar porque las opiniones de padres pueden no ser objetivas, de hecho con toda probabilidad no serán objetivas. Esto quiere decir que los seres humanos tendemos a ver y encontrar aquello que queremos ver y encontrar. Por ejemplo muchas veces me ocurre que padres de pacientes en programa me señalan lo “satisfechos” que están con el tratamiento y los “avances logrados”, siendo que al mismo tiempo yo, estoy profundamente preocupado por lo que juzgo una lentitud marcada en el progreso del tratamiento.

Además muchos padres, la mayoría probablemente, carecen de los conocimientos necesarios como para juzgar si la evolución experimentada podría ser calificada como satisfactoria o no. Incluso muchos terapeutas experimentados pueden caer en este error. Recuerdo que en una ocasión estaba charlando con una terapeuta que trabaja conmigo, que me señalaba lo bien que su paciente se comunicaba, como leía, lo avanzado que estaba en programas de aritmética, lo controlable que resultaba su comportamiento en la escuela especial, etc. A lo que yo le pregunte: Si tan avanzado esta, ¿Qué hace aún en la escuela especial?

Lo que quise reflejar con este comentario es que no existían criterios universales para evaluar las mejorías de un niño, en este caso el niño era muy avanzado, por eso al ser tan avanzado el niño, nuestros objetivos de tratamiento deberían ser mucho más altos que aquello que me estaban contando, es decir que deberíamos esperar “mucho más” que lo que mi terapeuta me estaba señalando que quizás eran objetivos perfectamente válidos para otros niños, sin tanto potencial.

Esto refleja lo complejo que puede ser evaluar el éxito de un tratamiento, diferentes niños con diferente “potencial” nos plantearán diferentes metas, y el éxito debería ser evaluado en base a estas metas especificas. De tal forma que aquello que podemos considerar un logro sumamente significativo en un caso, puede ser considerado en otro caso como un logro sin mayor trascendencia.

¿Por qué debemos exigir tratamientos con validez empírica?

Supongamos que usted comienza a tener tendencia a dormir mayor cantidad de horas, se encuentra muy triste durante la mayor parte del día, tiene accesos de llanto desencadenados por situaciones menores, y una marcada desgana para la mayoría de las actividades que debe encarar en el día.

Ahora bien, usted consulta con un…, digamos psiquiatra, este psiquiatra le adjudica a usted una etiqueta diagnóstica y le señala que usted tiene varias opciones en cuanto a tratamientos, algunos de los tratamientos que usted puede elegir han sido probados mediante estudios controlados, con las características que acabamos de citar, otros tratamientos que usted puede elegir no, es decir, no se sabe si le irán a ser útiles o no para combatir los problemas que le aquejan.

¿Qué tratamiento elegiría usted realizar? ¿Se dejaría guiar por estudios controlados, o le haría caso a su vecina que le comenta que a ella le fue muy bien con un tratamiento “alternativo”?
Razones para no elegir un tratamiento sin validez empírica
En la introducción hemos citado un razonamiento frecuente en muchos padres, “si funciona en un caso ¿por qué no intentarlo?”. Ya hemos hecho algunas aclaraciones al respecto, veamos algunas otras:

En las ciencias médicas el modelo de la ciencia se ha podido imponer con éxito, quizás eso explique al menos en parte los éxitos obtenidos en el control de muchas enfermedades. En psicología la situación es totalmente diferente, todavía seguimos en el oscurantismo del “todo vale”, y lo que determina la elección de un tratamiento sigue siendo en gran parte el criterio del profesional, lo que al profesional “le parece” que debe hacerse.

Es increíble que esto ocurra, pero muchos profesionales (al menos en Argentina) sencillamente ignoran que existen tratamientos con validez empírica.

Los padres, por otro lado somos muy criteriosos y exigentes cuando se trata de medicar a nuestros hijos con psicofármacos, lo cual está perfecto por supuesto, sin embargo no se aplica el mismo criterio con respecto a los tratamientos “psicológicos”. Por supuesto la culpa de esto no la tienen los padres, sencillamente como dijimos, nuestra disciplina aún no está lo suficientemente desarrollada como otras ramas de la ciencia.
Ahora bien, si los padres no comienzan a exigir más ciencia, y menos “opiniones personales”, menos “a mi me parece”, menos “vea yo inventé la pólvora”, la situación será muy difícil de modificar. Cuando participamos de tratamientos sin evidencia empírica estamos avalando esta situación y fomentándola. Con este proceder los padres no nos exigen mayor información, formación y calidad a los terapeutas.

Tomemos un ejemplo muy sencillo, sabemos que el ABA es hasta ahora el mejor tratamiento disponible en el mercado para Autismo y TGD, sin embargo si analizamos los congresos o conferencias sobre autismo en lengua hispana veremos contenidos de todo tipo y color, pero del ABA ni siquiera el olor (y me salió con versito y todo).

Si los padres no se informan debidamente del tratamiento a que someten a su hijo, si dejan que les “vendan un buzón” están haciendo el “caldo gordo” a muchas personas cuyo único objetivo es hacer dinero.

Solemos escuchar con mucha frecuencia referencias a metodologías terapéuticas “superadoras de ABA”, que “complementan ABA” que hacen “aportes muy importantes a ABA” o que “permiten superar muchas deficiencias de ABA”. Ante frases como estas es extraño que no nos formulemos algunas preguntas:

Si lo que tiene esta persona entre manos es tan bueno y tan importante, ¿no consigue fondos para validar empíricamente la eficacia de dicha metodología?

Que vamos a creer, ¿que alguien ha desarrollado un método maravilloso para el tratamiento del Autismo, que es mejor o mucho mejor que el ABA, pero no consigue que nadie lo apoye en la validación empírica de esta metodología?

¿Serán estas personas victimas de un complot de la CIA y FBI que no quieren que EE.UU. pierda su superioridad en este terreno? ¿O será que los laboratorios médicos sobornan a los gobiernos para que no apoyen esta metodología en busca de seguir vendiendo Risperidona?

Para finalizar solo resta dar un ejemplo, me gustaría presentarle al lector un método “Argentino” de tratamiento del Autismo, el “Programa Neurocognitivo”, dicho programa según su propio autor integra:

“…el Análisis Conductual Aplicado, las terapias cognitivas, de juego, e comunicación, Vínculares, Simbólicas, de Estimulación de Funciones Cerebrales, Farmacológicas, etc…”

Ahora vea, desafortunadamente, en cuanto a la validez empírica de esta mezcla de tratamientos llamado “Programa Neurocognitivo” (¿suena bonito no?), el autor nos señala que:

“No hemos podido aún llevar adelante investigaciones controladas de eficacia, las demandas de asistencia y de intervención inmediata no nos lo permiten. La edad de los niños nos corre, no podemos esperar, ya que ellos no pueden esperar”.

Saque usted sus propias conclusiones.

Quisiera finalizar este articulo con una frase de Catherine Maurice, quien refiriéndose a la proliferación de terapias sin respaldo empírico señala:

*"A lo largo de los últimos años, cada vez me alarmó más el hecho de que mucha gente hace estos comentarios fuera de su campo de experiencia y también que muchos padres, educadores, terapeutas y miembros de los medios de comunicación automáticamente aceptan tales comentarios con una creencia extraordinaria.

Esta falta de juicio y discernimiento ha causado un gran daño en él mundo del autismo. La historia del autismo ha sido dominada por autoridades autoelegidas que, sostenían, sin antes probar sus teorías de una manera controlada, que ellos entendían cuál era el origen y el tratamiento óptimo para este desorden. (…) Hoy en día, todavía existen muchas autoridades cuya fuerza yace simplemente en sus partidarios populares, la longevidad en el campo o la seducción emocional de sus teorías y terapias.

*Analicemos cuál es el rol de los padres en apoyar y aprobar esa falsa experiencia. ¿Quién mantiene a las personas de autoridad en la autoridad? ¿Por qué seguimos apoyando tratamientos que no valen la pena o a expertos titulados por sí mismos para obtener un progreso ínfimo o no real en nuestros hijos? ¿De qué manera la terapia de juego fue uno de los tratamientos más recomendados en el caso de muchos niños (a pesar de la evidente falta de pruebas que convalide su efectividad) si no fue en parte por nuestra confabulación? ¿Quién no sigue comprando el último libro, gastando cientos de dólares en terapias que prácticamente no tienen apoyo ni creíble, ni publicado ni criticado? La historia del autismo es una historia de, como alguien dijo una vez, "tratamientos y manías que fracasan", incluido todo sobre el psicoanálisis (..). "


*Intervención del comportamiento para niños con autismo. Un manual para padres y profesionales. Edit. Catherine Maurice. Pro-ed. Austin. Texas.