Efectividad y características del tratamiento conductual

Datos básicos sobre evidencia científica para el autismo

-Está comprobado de manera independiente que el tratamiento conductual (llamémosle TC) posee evidencia científica seria de efectividad.

-Ningún otro tratamiento actualmente posee evidencia científica contrastada que lo avale.

-La opinión de los expertos no debe ser contemplada como evidencia de nada si no va acompañada de algún dato que sostenga dicha opinión.

-Es recomendable leer directamente de las fuentes originales que de la opinión de los expertos sobre dichas fuentes, ya que estos últimos siempre introducen grados de sesgo, cuando no de tergiversación de los datos originales.

-Algunos tratamientos poseen evidencia contraria a su uso, siendo dañinos, por lo que es necesario informar a las poblaciones de ello.

-En general, no existen tratamientos inocuos, ya que como mínimo todo tratamiento implica costos económicos, de tiempo, emocionales, etc. que pueden estar bloqueando el acceso a tratamientos realmente efectivos.

-Los defensores de los tratamientos sin evidencia tienen que demostrar ellos mismos que sus tratamientos valen para algo. Mientras tanto serán sólamente "pruebas" de investigación. (personalmente opino que la mayoría de estos tratamientos no conseguirán tales evidencias).

-Los tratamientos Cognitivo-Conductuales o TCC no son TC aunque incorporan algún aspecto de los últimos. Los TCC no poseen evidencia alguna a pesar de la cercanía de su nombre al TC.

-En Países como Argentina y en parte en España y otros, se ha tendido desafortunadamente a no distinguir entre los TC y TCC. Es importante su distinción ya que toda la base filosófica y conceptual en la que se apoya cada uno es totalmente diferente, cuando no, diametralmente opuesta.

Especificamente sobre el TC:

-La efectividad del TC debería ser contemplada más correctamente en términos de mejoras conductuales y no tanto en términos estadísticos y de "recuperación del autismo".

-Aún así, con el TC se consiguen "niños indistinguibles" con algúnos rasgos conductuales residuales en algunos casos (el porcentaje del casi 50% es controvertido). Sin embargo, conviene realzar que lo realmente importante es decir que un porcentaje muy alto de los niños (cercano al 98%) puede mejorar con un TC.

-Aproximadamente para un 2% de los niños, el TC no parece ser de ninguna ayuda.

-Es importante tener en cuenta que los datos del TC se "miden" más correctamente mediante estudios de caso único: Medición de conductas objetivas antes y después del tratamiento.

-El modelo de caso único es más válido en la medición del llamado autismo ya que se trabaja con conductas no con patologías.

-En realidad no existe UN tratamiento conductual. Lo que existe es un tratamiento particular y específico para todos y cada uno de los casos. En sentido estricto pues, no se debería decir que EL tratamiento conductual es efectivo, si no que los tratamientos basados en intervenciones conductuales son efectivos.

-Por definición, un TC individualizado, no existe de antemano. Es decir: No hay evidencia, libro ni tratamiento conductual antes del niño al que se le va a aplicar el tratamiento.

-Para hablar de evidencia científica para el autismo es necesario de antemano haber sabido conceptualizar correctamente lo que se entiende por "autismo".

-Un TC llevado por una persona o personas sin una base conceptual fuerte suele ser altamente más dañino que la no realización de terapia alguna.

-Un terapeuta, padre o cualquier persona que diga practicar ABA no produce automáticamente por ello evidencia alguna de que lo que hace es positivo o que está respaldado por la evidencia.

-Todo TC siempre es mejorable...y empeorable.

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Copa Mundial de Fútbol, vacunas y autismo.

Por Lis Aragona

Ayer leía este artículo

Recientemente numerosos países europeos – Inglaterra, Alemania, Dinamarca, España, Suecia – han reportado brotes de sarampión. Desde principios del 2006 la región alemana de Renania del Norte-Westfalia ha notificado 1.106 casos de sarampión haciendo de este brote el más extenso registrado en Alemania desde el año 2001. En Inglaterra al finalizar mayo, ya registraban 449 casos; y este número supera el registro de casos de un año entero.
Tres ciudades de la región de Renania del Norte-Westfalia (Colonia, Dortmund y Gelsenkirchen) serán sede de partidos del Mundial de Fútbol de 2006. Seis de los ocho equipos de países americanos jugarán en las ciudades de Dortmund y Gelsenkirchen. Estas dos ciudades, además de Colonia, serán sede de partidos de las rondas finales del Mundial.

Recientes artículos de prensa han publicado llamados de representantes del Instituto Robert Koch, el instituto federal responsable del control y prevención de enfermedades en Alemania, urgiendo a los fanáticos del fútbol de alrededor del mundo a vacunarse contra el sarampión antes de viajar a Alemania.

Lo mismo hizo la Organización Panamericana de la Salud emitiendo una Alerta Epidemiológica con fecha 25 de mayo de este año
http://www.paho.org/Spanish/AD/FCH/IM/vacunas.htm
en particular se advierte del peligro a aquellos viajeros provenientes de América donde la incidencia de esta enfermedad decreció en un 99% luego de un esfuerzo sostenido por más de diez años.

Las autoridades en Inglaterra siguen de cerca los datos alemanes para no empeorar el brote de esta y otras enfermedades que los ingleses deben "agradecer" a los promotores de la relación autismo-mercurio-vacunas que han logrado disminuir la tasa de vacunación en forma dramática, en ese país y otros, porque muchos padres aterrorizados rechazaron la vacunación para sus hijos por temor a que la vacuna "los convierta en autistas".

Cuando leo que Wakefield será juzgado por inconducta profesional me parece muy bien, pero es más que insuficiente.

Wakefield dio a publicidad en el año 98 una "investigación" que relacionaba la vacunación con el autismo, mal fundamentada y ocultando que era "el resultado" de un trabajo encomendado y financiado por asociaciones de padres que estaban preparando argumentos para demandar a los laboratorios por sumas impresionantes. Todo un fraude científico sobre la base de muchísimo dinero en juego. Fraude que ya en Inglaterra le ha costado la vida a varios niños que no fueron vacunados.

Además de Wakefield, son responsables también las asociaciones de padres que se han manejado con criterios fundamentalistas para dar a conocer y aterrorizar a las familias con grandes campañas de prensa, sobre la supuesta relación entre vacunas y autismo. También son responsables los medios que dieron amplia cobertura a este peligroso fraude sin importarles en absoluto que ponían en riesgo la salud pública con tal de vender más.

Hace un tiempo publicábamos en la lista un artículo "Cuando la charlatanería mata" la noticia mencionaba la muerte de al menos dos niños por falla cardiaca provocada por una droga que se usa para quelar. La quelación es un procedimiento que se utiliza para "desintoxicar al niño del mercurio en su organismo por culpa de la vacunación".

Los fraudes científicos tienen consecuencias graves a corto, mediano o largo plazo. Sería realmente bueno que alguien se ocupara de frenar antes de que sea tarde (como ocurre ahora con el tema de la vacunación) a todos los científicos fraudulentos, por ejemplo aquellos que promueven los análisis de laboratorio, las dietas y los suplementos. No sabemos aún cuáles serán los daños en la salud para los niños que están siendo privados de nutrientes fundamentales y atiborrados de suplementos que nadie controla en su calidad y potenciales peligros para la salud.

Un saludo a todos,

Lis.

Información suplementaria sobre seguridad de las vacunas (tasas de reacciones, incidentes adversos -reales- posteriores a la vacunación) de la OMS. Menciona en la página 62 el tema enfermedad intestinal inflamatoria y autismo: “las presuntas asociaciones entre vacuna antisarampionosa y la enfermedad de Crohn y el autismo se basan en métodos científicos dudosos y han sido refutadas por un gran número de estudios científicos debidamente concebidos”.

Información sobre la relación vacunas y autismo



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Tratamientos

Cuando los padres buscan información sobre el mejor tratamiento para su hijo casi siempre se encuentran con una larga, desordenada y perpleja lista de terapias que proclaman efectividad para tratar el autismo y casi ninguna guía seria que ayude a los padres a decidir.
A la vez que florecen muchas intervenciones, la confusión es cada vez mayor. Muchas veces, la confusión involucra también a muchos profesionales. Para colmo de males, quienes debieran asesorar a los padres; ya sea los profesionales de confianza, las asociaciones de padres y casi todos los que ocupan el lugar de referentes en el tema; no otorgan opiniones fuertes y contundentes que ayuden a los padres a categorizar el valor de las ofertas que les ponen por delante. Por lo general el discurso reinante señala fuertemente que “existen varias terapias para tratar el autismo” y que “no sabemos cuál funcionará puesto que, desconocemos qué lo causa y a su vez cada niño es diferente”.

Es verdad que cada niño es diferente y que desconocemos la causa exacta por la cuál el niño no aprende de la misma manera que lo hacen casi todos los niños. Pero esto no justifica que cualquier cosa que se haga o proponga sea válida. Para poner orden entre tantas preguntas y confusión existe una forma de poder ponderar qué le servirá o no al niño: la evidencia científica.

La evidencia nos muestra que no todas los tratamientos son iguales ni todas las intervenciones que se ofrece son potencialmente efectivas. Muchas intervenciones son directamente perjudiciales. Otras, en estudios controlados han demostrado menos eficacia que la administración de un placebo. Muchísimos tratamientos han demostrado ser ineficaces o tener mínimos efectos. Existen también otras intervenciones que giran en torno a un recurso o estrategia elevada a la categoría “tratamiento” y en forma alguna cumplen con los requisitos para ser un tratamiento completo. A pesar de ello, encontramos que “la variedad” de tratamientos sigue creciendo frente a padres y profesionales que ignoran los resultados de la investigación científica.

Contrariamente a lo que se suele difundir, que existen “muchos tratamientos” potencialmente efectivos para el autismo, existe una forma de categorizarlos:

· Tratamientos que han demostrado ser perjudiciales o potencialmente peligrosos en estudios científicos.

· Tratamientos cuyo fundamento gira en torno a metáforas sobre lo que ocurre “en el interior del niño” (psicoanálisis, comunicación facilitada)
· Tratamientos fraudulentos (comunicación facilitada)
· Potencialmente peligrosos para la salud (AIT, globulina intravenosa, mega vitaminas)


· Tratamientos que proclaman ser eficaces basándose en opiniones, especulaciones, anécdotas.

· Tratamientos viejos y descartados por ineficaces, reciclados para captar a los padres de niños pequeños que no conocen la larga historia de fracasos (dietas, vitaminas, suplementos)
· Tratamientos que prometen mejoría para larga lista de problemas: desde el autismo, pasando por el cáncer, el síndrome de fatiga crónica y la parálisis cerebral.
· Tratamientos que toman una actividad común para cualquier niño que es transformada en “Terapia” al tratarse de un niño con dificultades: hidroterapia, zooterapia, equinoterapia, arteterapia, músicoterapia...
· Que se sustentan basándose en el uso de un recurso espectacular: delfinoterapia.
· Que tienen fundamento solo en la opinión de uno o varios “expertos” interesados y sin ningún aval independiente.
· Tratamientos que se proponen como “un complemento” o como “alternativos”.
Ejemplos : dietas, vitaminas, quelación, sales de oro, terapia de la vida diaria, Terapia del ritmo, Floor Time, medicación antimicótica, cámara hiperbárica, masaje craneosacral, hormonas, hidroterapia.



· Tratamientos que demostraron ser ineficaces en estudios controlados.

· Tratamientos eclécticos que incluyen dentro del programa filosofías, técnicas, estrategias y procedimientos totalmente contradictorios entre sí (por Ej. ABA+estimulación sensorial+TEACCH)
· Tratamientos médicos que se fundamentan en la opinión de algunos “expertos” y en ningún estudio científico serio.
· Tratamientos basándose en tomar una conducta por su forma (por ejemplo “problemas sensoriales”) que desarrollan estrategias y procedimientos para “solucionar o mejorar el problema” que es considerado único y central..
· Tratamientos que no proponen objetivos medibles ni revisión sistemática de resultados, objetivos, estrategias, procedimientos.

Ejemplos: vitamina B, dimetilglicine, método Doman-Delacato, integración sensorial, tratamientos eclécticos, estimulación temprana, la metodología utilizada en educación especial.



· Tratamientos que se presentan como efectivos pero solo son eficientes o eficaces:

· Eficientes: el tratamiento muestra resultados solo dentro de contextos adaptados o controlados.
Todos los tratamientos que consideran al niño enfermo y que debemos adaptar el contexto.
Ej. Teacch

· Eficaces: que muestran resultados en el cumplimiento de un único objetivo.
Tratamientos que toman una estrategia válida para algunos niños y la elevan a la categoría “tratamiento para el autismo”.
Ej. Historias sociales, estrategias visuales.

Tratamiento efectivo (que tiene resultados en todas las áreas y en todos los contextos)
El único tratamiento con evidencia científica sólida es el Análisis de la conducta, intensivo y temprano: Departamento de Salud del Estado de Nueva York

Con relación al análisis de la conducta, no todo lo que algunas personas llaman ABA realmente lo es. Vale la pena en este punto revisar el artículo publicado en este blog “Lo que el ABA NO es” http://autismoaba.blogspot.com/2006/01/lo-que-el-aba-no-es.html .

También es importante distinguir algunos tratamientos que toman algunas técnicas y/o procedimientos del análisis de la conducta, como es el caso de DT (discrete Trials) o PBS (positive Behavioral support) que pone énfasis en un procedimiento específico; o el “Método Lovaas” que es un modelo específico de tratamiento que toma algunas técnicas y procedimientos del análisis de la conducta.

Finalmente:

“Paradójicamente, en una era donde pueden existir las terapias para el autismo más perplejas y en gran número, la elección principal para los padres –en realidad, para el campo de la investigación y tratamientos para el autismo en su totalidad- parece ser más clara que nunca. Es la elección entre pseudo ciencia / anticiencia y la ciencia.” Gina Green.

Lis Aragona

TEACCH, un tratamiento incógnita

El proyecto TEACCH es el programa estatal de Carolina del Norte para el Tratamiento y Educación de Niños con Autismo y discapacidades relacionadas fundado por Eric Schopler.
En el año 1972 la Asamblea General de Carolina del Norte aprobó una ley que ordenó la creación de la División TEACCH convirtiendo al proyecto en el primer programa con aval estatal. A partir de ese momento fue considerado un programa modelo para atender a personas diagnosticadas como autistas, con gran prestigio dentro de Estados Unidos y a nivel internacional.
Consiste en un programa completo, con base comunitaria que incluye servicios directos para los niños y entrenamiento profesional.

Un programa TEACCH tiene como objetivo fundamental maximizar la adaptación del niño a través de:
- la mejora de sus habilidades básicas para la vida diaria
- la implementación de una estructuración del ambiente

Si analizamos el alcance de estos objetivos, vemos que el TEACCH se centra en organizar contextos adaptados que permitan a los niños desarrollar habilidades ya aprendidas más que el aprendizaje de habilidades nuevas dentro de contextos más "típicos". TEACCH parte del presupuesto que los niños aprenden mejor de la experiencia personal que de procedimientos implementados en contextos cotidianos. Esta diferencia marca el rumbo de todas la decisiones que se toman en torno al tratamiento del niño.

Si bien la programación para cada niño es individualizada, el TEACCH parte de una premisa uniforme que es acorde al modelo médico: el niño "tiene" una enfermedad crónica y lo único que podemos hacer es mejorar sus habilidades adaptando su ambiente a medida para maximizar su funcionamiento deficiente. Este extremo nos señala una diferencia fundamental con el ABA ya que juzga de antemano hasta dónde el niño puede llegar promoviendo la adaptación del ambiente al niño y no al revés; mientras que el ABA tiene como objetivo un niño indistinguible del resto con su participación plena en todos los contextos.

El desarrollo de tareas que implican habilidades ya aprendidas, es posible que ofrezca una posibilidad de trabajo placentero para el niño que está un tiempo ocupado en una tarea que no le ofrece mayores dificultades. La estructura para el trabajo puede ser de utilidad a la hora de tener al niño entretenido en una tarea amena y socialmente aceptable. El problema está en cómo y de qué manera el niño aprende en estas instancias. Y también cómo se trabajará el retiro de la ayuda que implica una estructuración tan fuerte del contexto de trabajo para introducir luego al niño a contextos más "normales".

En concreto, no se sabe cómo y de qué manera los niños aprenden dentro de las estaciones y demás dispositivos del TEACCH y de qué manera se logrará que el niño tenga participación social y pueda luego insertarse en contextos menos restrictivos.

TEACCH da una serie de recursos sobre cómo lograr que el niño organice una tarea, pero no es una intervención ni un tratamiento eficiente. La organización del trabajo y la estructura puede ser necesaria en algún momento para un niño determinado, pero es tan sólo una instancia dentro de una progresión y como tal, no puede pues constituirse en un tratamiento. En cierto modo, el programa TEACCH incidiría en una etapa de “afianzamiento” de las habilidades del niño, sin embargo en el ABA, dicho afianzamiento es una de las fases en el aprendizaje.

Con relación a la evidencia científica de los programas de TEACCH, podemos decir que a lo mejor los niños mejoran con este tratamiento, que a lo mejor es buen programa para algunos niños, pero el caso es que no lo sabemos, y no lo sabemos porque su valía está basada en creencias, emociones y observaciones anecdóticas, no en investigación objetiva.

Aún así nos permitimos un par de comparaciones realizadas al respecto entre TEACCH, el ABA y otros tratamientos.
-El primer artículo es de Lovaas y en el se comparan los tratamientos arriba indicados y del cual exponemos una gráfica arriba.
-El otro artículo de interés es el de Gina Green.

Para finalizar y en un plano general tenemos sobre la eficacia de los tratamientos este enlace en el que aparecen los diversos tratamientos sobre autismo y su eficacia según el estudio sobre tratamientos para el autismo realizado por un panel de expertos independientes. El TEACCH ni siquiera aparece en los tratamientos con evidencia. De todos modos, caso de aparecer y visto el tipo de evidencias que manejan los evaluadores independientes que realizaron esta guía, TEACCH saldría bastante mal parado.

Existen múltiples páginas web donde se habla muy bien de TEACCH. Ahora bien, toda la evidencia que aportan se basa en "entrevistas de satisfacción" de los padres, lo cual consideramos es una evidencia pobre.

Nuestra opinión pues es que el TEACCH debe ser considerado a lo sumo como un "tratamiento incógnita" o “experimental” a pesar de los años que lleva utilizándose.

Autores: Lis Aragona, Jorge Campo
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Introducción básica del ABA

Por Lis Aragona (revisión Jorge Campo)

El análisis del comportamiento aplicado (ABA) consiste en intervenciones sistemáticas que se basan en los principios de la teoría del aprendizaje, tanto para construir comportamientos socialmente apropiados como para reducir la ocurrencia de comportamientos problemáticos.

En función de las necesidades de cada persona se diseña una programación individualizada.
Se enseñan conductas que se pueden medir y evaluar permanentemente.
Se mide permanentemente la calidad de la enseñanza y las respuestas de la persona.
Por lo tanto, es un modo de intervención dinámico, permanentemente se supervisa la validez de la enseñanza en función de sus resultados.
Si la persona no aprende en una o varias áreas, se revisa qué está ocurriendo para identificar qué es aquello que marcha mal y se implementan intervenciones en consecuencia.
Asimismo, este tipo de tratamiento puede dar explicaciones coherentes acerca de por qué el niño aprende; porque se establece siempre una relación directa entre la intervención y la modificación de la conducta. Se intenta por todos los medios que nada quede librado al azar.

Como se puede ver, esto tiene sus ventajas por sobre los tratamientos, cuya respuesta ante el estancamiento de nuestros hijos es algo así como "ya logrará hacer el clic y aprender". La constante medición y explicación de los resultados es lo que distingue este enfoque como científico, a diferencia de otros abordajes donde casi no tenemos explicación alguna, o la explicación es general y no se refiere directamente a nuestro hijo.
ABA da prioridad a la efectividad.

El tratamiento debe estar dirigido por personas capacitadas en el ABA y todos los terapeutas deben ser supervisados en forma continua tanto en lo relativo a la ejecución correcta del programa como en relación a su destreza.

La situación de enseñanza debe ser positiva. Por ejemplo, en contra de lo que señala en ciertos lugares el ABA no se relaciona con apretones de mano o golpes. Por favor, ruego descartar ese prejuicio. Así aunque lean que algunos autores plantean su uso, creemos que ese tipo de intervención solo sirve para tapar la ausencia de capacitación y habilidad de quien dirige un tratamiento, además de estar contra la ley y no ser ético.

Tampoco sirven los "paquetes" de programas de enseñanza. Algunos pueden estar bien diseñados y dar una idea acerca de qué debemos hacer o enseñar, pero solo eso. Si la enseñanza no es individualizada y solo se remite a la ejecución de programas de enseñanza prediseñados, eso no es ABA.

Es aconsejable investigar e informarse acerca del ABA estudiando todo lo que se pueda. Si el ABA es el tratamiento que se va a elegir para el niño, habrá que tener presente que la participación activa por parte de los padres es crucial. Cuanto más se sepa, mejor para el hijo.

Si en su zona no existen personas capacitadas para llevar adelante un tratamiento así, puede intentar juntarse con otros padres que quieran este tipo de intervención, pónganse de acuerdo y lleven a su zona personas que sean capaces de entrenar terapeutas locales para que lleven adelante un tratamiento así. Huyan de los improvisados.

Para saber más:
Lista de autismo y el ABA
Lea los artículos de este blog

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Estrategias básicas para los padres en la elección de tratamientos

Todos sabemos con qué facilidad nos hacemos padres. Realmente no tenemos que ser unos genios para hacer un niño. Lo curioso es que pareciera que el ser padres biologicos nos convierte en personas muy responsables y conocedoras de todo lo referente a la educación y el aprendizaje del niño.

Sabemos eso sí, que a nuestro alrededor hay padres de todo tipo: los hay maravillosos, los hay que son un auténtico desastre y que de "padres" solo tienen el aspecto biologico, los hay educados, conocedores, ignorantes, pobres, millonarios...
En fin, es toda una lotería. Lo que no se entiende entonces es como, por ser padres biológicos, se les puede pedir que opinen de todo y además se les pida que sean capaces de discriminar por encima de la opinión de los expertos o que lleguen a pensar que por el hecho de ser padres, conocen qué es adecuado y qué no en los aprendizajes y educación de sus hijo.

Para el caso de elección de tratamientos adecuados a los problemas de aprendizaje, los padres deberían tener en cuenta los distintos niveles de investigación básica para la toma de decisiones con respecto a su hijo.

NIVELES

-Nivel básico: consistiría en acudir en primer lugar su médico de toda la vida. Si después de la consulta se tuviera alguna duda, sería pertinente una segunda opinion de otro médico, el cual debería ser independiente y no tener intereses comerciales o personales con respecto a los tratamientos.

-Nivel intermedio: lo anterior más acudir a informarse en las paginas web OFICIALES de los estamentos médicos, por ejemplo las páginas del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos (NIH) o el centro de control de enfermedades (CDC) o similares. Aquí hay que tener sumo cuidado con el engaño que supone acudir a páginas con nombres pretendidamente oficiales como por ejemplo "la Universidad de Sunderland" u otros. Si se sigue la estrategia de acudir al maremagnum externo de tratamientos que existen en Internet, quedará seguramente perdido en un cúmulo de contradicciones, terpias absurdas, falsas afirmaciones, acusaciones, etc. Desafortunadamente las páginas web serias en español brillan por su ausencia. Con respecto a las páginas web oficiales, algunos artículos e informacion aparecen traducidosal español. Para otras, haga el esfuerzo de traducirlas o pida ayuda en su traducción.

-Nivel alto: ademas de lo anterior, investigue al respecto en revistas con prestigio (The Lancet, JAMA, NEJM, JEAB, JABA, etc), consulte con los profesionales que escriben en dichas publicaciones o realice los estudios oficiales que le puedan ayudar al respecto: medicina, certificacion en ABA, etc. En este caso, al igual que el anterior, tenga sumo cuidado en investigar el prestigio de las revistas ya que desgraciadamente existen muchas revistas con nombres pretendidamente serios en los que se publican artículos sin fundamento.

Esta clasificación está realizada a nivel muy genérico y puede enriquecerse o variarse. Se trata de una guía muy simple y básica.

En el primer y segundo niveles, déjese guiar por lo que los profesionales acreditados y sin interés personal puedan decirle.
En el nivel alto, si usted se considera preparado para ello, podrá poner en cuestion mejoras, cambios, aceptar los resultados de las investigaciones, etc.

ESTRATEGIAS A EVITAR

Lo que no debe llevarle a tomar decisiones o debe producirle un cierto escepticismo:

-los bienintencionados consejos de otros padres, que suelen ser una especie de lotería en la que se dan opiniones muy certeras y también auténticas barbaridades.

-dejarse guiar por aspectos emocionales tales como la desesperación o el trato amable y cariñoso del que le da consejo. Este suele ser el punto más débil de los padres. Intente pues, dejar a un lado estos aspectos y focalícese en la evidencia de lo que se dice utilizando las estrategias anteriores.

-Listas de correo de Internet y paginas web en general (como sabemos existe un escasísimo nivel de seriedad al respecto). Incluso en nuestra lista la cual sigue parámetros fuertes de moderación en cuanto a las afirmaciones que se vierten, pueden aparecer consejos que no son del todo acertados.

-La opinion de alguien con intereses comerciales propios o cercanos suele ser perjudicial. Aquí y en el punto anterior, recuerde que en la mayoría de los casos, se desconoce la identidad o los intereses de muchas personas que lanzan consejos.

-La opinion de famosos, de congresistas, o de personas con un prestigio ajeno al autismo, convienen ser evitadas. Igualmente, las noticias de periódicos o publicaciones contienen a menudo una alta falta de rigor científico y comprobación. Recuerde así mismo que los libros que encuentre publicados no están sujetos por sí mismos a ninguna regla de control y pueden contener información de todo tipo.

-No mezcle lo comprobado con lo que no tiene fundamentos: pida datos que evidencien lo que se dice. Compruebe que existan estudios independientes serios que avalen estas terapias. Chequee nuestro listado de tratamientos sin evidencia. Revise igualmente el artículo de nuestro blog sobre elección de tratamientos en el autismo

-Tenga especial cuidado en comprobar que el tratamiento con evidencia que usted utilice, se está llevando a cabo con correción. Por ejemplo: aunque el ABA sea el tratamiento con la mayor evidencia actual, no por ver esas siglas quede usted conforme: Existen múltiples falsos profesionales que no están capacitados para utilizar las técnicas del ABA y-o que desconocen la filosofía subyacente. En este sentido, trate de evitar manuales tipo receta sobre el ABA. Recuerde que un tratamiento mal llevado a cabo puede resultar muy desastroso.

Si sigue usted estos pasos basicos, se evitará algunos dolores de cabeza, dudas, emociones a flor de piel, frustracciones, gastos económicos innecesarios, gastos de tiempo precioso perdido, etc.

No creemos no obstante, que ello le salvará de dudar o equivocarse en sus elecciones, pero al menos mantenga siempre un cierto grado de escepticismo y no se adhiera sin más a ningún tratamiento o terapia, aunque observe o crea observar mejoras significativas.

Recuerde que su hijo no es un conejillo de indias en el que probar de todo por si acaso. Focalícese en las estrategias señaladas encima.

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Teoría de la mente

Por Lis Aragona.

Hoy miraba estas dos noticias:

• autismo, mitos y malentendidos
  
• cuestionamiento de los estereotipos en el autismo
  
  Durante la reunión anual de la American Association for de Advancement of Science un panel conformado por un epidemiólogo, un psicólogo, un psiquiatra y un médico cuestionarán los diferentes mitos y estereotipos entorno al autismo.
  Dentro de los mitos y falsas creencias que se analizarán se tratará el tema de la "teoría de la mente".
  La nota menciona que hace aproximadamente veinte años comenzó a circular la creencia respecto de los niños autistas como "careciendo de una teoría de la mente". Cuando los psicólogos investigaron el conjunto de conductas denominadas "teoría de la mente" siempre se remitieron directamente a la investigación y chequeo de conductas que requieren de habilidades lingüísticas de nivel bastante avanzado. Todos sabemos que amplia mayoría de los niños clasificados como autistas tienen serios impedimentos (temporarios o permanentes) para desarrollar el lenguaje.
  Entonces ¿de qué se habla cuando se habla de la "teoría de la mente"?. Solo hablamos de un conjunto de conductas que dependen de habilidades lingüísticas desarrolladas o a desarrollar. Tanto la mención de una "mente" como que el niño "carece de una teoría de la mente" son añadidos discriminatorios que solo nos sirven para complicar todos los aprendizajes y la vida en general de las personas con conductas autistas bajo la ilusión de que los "comprendemos mejor" cuando en el fondo no estamos entendiendo absolutamente nada.
  Creo firmemente que todos los mitos y estereotipos sobre las personas con conductas autistas complican muchísimo las vidas de las personas porque es a través de esos mitos y falsas creencias que estamos educando a los chicos.
  Pienso que, cuando creemos firmemente que el niño "no tiene" "teoría de la mente", luego, sin siquiera darnos cuenta, extinguimos toda conducta competente que contradiga ese modelo y reforzamos fuertemente con un abanico enorme de intervenciones (sensoriales, dietas, como padres, etc) todas las conductas que nos afirman lo que creemos entender.
  Por eso me parece importante que todas las afirmaciones que se hacen sobre qué le ocurre a los chicos tenga validez científica.
  
  Lis.
  
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Lo que el ABA NO es

La siguiente información forma parte de la conferencia internacional sobre el ABA "Facing Autism" que tuvo lugar en la Universidad del Ulster.

(traducción de una parte de la presentación original de Gina Green "What ABA is not"

traducido por: Jorge Campo

Lo que el ABA NO es (original en inglés debajo)

 Nuevo
 Experimental
 Otro tratamiento “caprichoso”
 Un “arreglo” rápido y fácil
 Una terapia
 Un programa curricular
 Una aproximación tipo “libro de recetas”
 Una técnica que se puede aprender simplemente leyendo libros, viendo algunos videos, yendo a algunos cursos o atendiendo algunos seminarios.
 Tratamiento Lovaas
 “Entrenamiento de Ensayos Discretos”
 Diferente de “Conducta verbal aplicada”
 El exclusivo descubrimiento o propiedad de algunos individuos o programas
 Sólo para conductas “indeseables” o para gente con incapacidades severas
 Una intervención que convierte a los niños en “robots”
 Solamente para enseñar habilidades simples de memoria
 Una “cura milagrosa” (aunque algunos niños logren un funcionamiento normal)


(Texto original):

What ABA is not

 New
 “Experimental”
 Just another “fad” treatment
 A quick, easy “fix”
 A therapy
 A curriculum
 A “cookbook” approach
 A technique that can be learned simply by reading some books, watching some tapes, taking some courses, or attending some workshops
 “Lovaas treatment”
 “Discrete-trial training”
 Different from “Applied Verbal Behavior”
 The exclusive discovery or property of any individuals or programs
 Just for “bad” behavior, or people with severe disabilities
 An intervention that turns children into “robots”
 Just for teaching simple, rote skills
 A “miracle cure” (though some children have achieved normal functioning)


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La elección de los tratamientos en el autismo

Autor: Claudio Trivisonno

Introducción

Existen numerosos tratamientos para el autismo en el mercado profesional, desde Psicoanálisis, Terapia de integración Auditiva, Terapia de Integración sensorial, Dietas, Quelaciones, FloorTime, Terapia Cognitiva (o cognitivo-conductual) Delfinoterapia, Musicoterapia, etc. Prácticamente se le ha colocado terapia a cualquier término que usted se imagine.

A su vez los profesionales que trabajamos en el campo del Autismo, solemos estar prestos a adherirnos a cualquier “novedad” terapéutica descuidando la eficacia contrastada científicamente, en aras quizás de mantener lleno el estómago y el bolsillo, o bien sólo por lisa y llana ignorancia de los principios de la ciencia.

Ante esta situación se alzan muy pocas voces, y, cuando comienza la critica de estos tratamientos chatarra, muchos padres no dejan de ofenderse, y tratar de “cerrados” a los autores de las mismas.

Muchos padres de niños con autismo, pero también con otros problemas, están prestos a someter a su hijo al tratamiento de moda, o a “sumar” tratamientos en la creencia de que combinando tratamientos estamos sumando sus supuestos beneficios, no teniendo presente la evidencia científica que respalda estos tratamientos. Con respecto a esta evidencia los padres suelen seguir una filosofía del tipo “lo hacemos, si funciona, bien, y si no, lo habremos intentado”, o “si funciono en un caso, por qué no probar?

El problema con este tipo de filosofías es simple, en el caso de “sumar” tratamientos, nos enfrentamos a la posibilidad de que sencillamente no solo los efectos de los tratamientos no se sumen sino que por el contrario, sean sencillamente incompatibles y lo que se consiga sea poco, o bien nada.

Con respecto a la segunda filosofía de “lo hacemos, si funciona bien, y si no, lo habremos intentado”, se presenta un problema que también puede adscribirse a la primera, y, una vez más es bien simple, se llama: TIEMPO. Mientras más tiempo y recursos económicos se dediquen a tratamientos ineficaces, menos tiempo y recursos económicos se tiene para tratamientos como el ABA (Análisis de Conducta Aplicado) que sí poseen corroboración de eficacia.

El ABA demanda mucho, mucho tiempo y mucho dinero. El tiempo en el tratamiento del ABA nunca, y repito NUNCA es suficiente. En mi práctica privada yo tengo serios problemas para que los padres de mis pacientes cumplan con las tareas que se les asignan, no me imagino que ocurriría si tuvieran que destinar tiempo a otros menesteres. El ABA es muy exigente con los padres y requiere, no de su participación activa, sino ultra-activa.

Por tanto antes de someter un niño a un tratamiento o “ensalada” de tratamientos cuya eficacia es dudosa, intentemos comprender porque “algunos” (bien pocos yo diría), insistimos reiteradamente con el análisis cuidadoso de la validez y eficacia científica de dicho tratamiento.

Para ello el primer punto a tratar es: ¿Qué significa tratamiento con evidencia empírica? Y este no solo el primer punto a tratar sino adicionalmente el más importante y difícil de explicar y entender.

¿Qué es la validación empírica de un tratamiento?

La validación empírica de un tratamiento no es más que una serie de procedimientos mediante los cuales nos aseguramos que un tratamiento “funciona”, es decir es efectivo o útil para una cierta población de pacientes.

¿Cómo se somete a validación empírica un tratamiento?

La manera tradicional de someter a validación científica un tratamiento es la comparación de un grupo de casos que recibe el tratamiento versus un grupo de casos que no lo recibe, o recibe otro tratamiento.

Nos explicamos con un ejemplo:
Supongamos que deseamos averiguar la eficacia de un fármaco X en el tratamiento de la depresión. Lo que podemos hacer es tomar un grupo de casos de paciente con diagnóstico de depresión y dividirlo en varios grupos.

Grupo 1: 25 pacientes. Este grupo recibe el fármaco X.
Grupo 2: 25 pacientes. Este grupo recibe un “Placebo”.
Grupo 3: 25 pacientes. Este grupo recibe el fármaco Y.

Se evalúa la sintomatología depresiva en cada grupo, y durante 4 meses se administran los tratamientos. A su vez, y ya explicaremos por qué, ningún paciente sabe a qué grupo pertenece, es decir no saben si lo que consumen es el fármaco X, el fármaco Y, o bien sólo toman una píldora que no contiene nada (el “Placebo”).

Sin ningún lugar a dudas este procedimiento resulta bastante intuitivo, si nos detenemos a pensar un momento lo que estamos haciendo es comparar “que tal le va” a cada grupo, que porcentajes de pacientes experimentan mejoría, y hasta que punto se experimenta dicha mejoría.

¿Qué quiere decir “eficacia?

Que un tratamiento es eficaz no significa que “cure”, en el sentido tradicional que le damos a ese termino. En el ejemplo que empleamos lo que se evalúa es el “porcentaje” de mejorías. Es decir algunos pacientes experimentarán una mejora significativa luego del tratamiento, algunos una mejora leve, algunos no mostrarán ninguna mejoría, y algunos incluso puede que empeoren.

Los resultados que nos indican la eficacia científicamente contrastada de un tratamiento son un “promedio” de todos estos cambios posibles.

¿Qué costos tiene realizar este tipo de investigaciones?

Usualmente uno suele escuchar que profesionales particulares, o instituciones se encuentran abocados a la tarea de corroborar la eficacia de cierto tratamiento. Así por ejemplo podemos encontrarnos con instituciones que afirmen que ellos se encuentran investigando la eficacia de la “Terapia Cognitiva” en el autismo.

Cada vez que usted escucha algo así, lo mejor que podría hacer sería como mínimo sospechar que lo están “empaquetando”, o sea que en el mejor de los casos están “disfrazando un poco la verdad”. ¿Por qué? Pues por la sencilla razón de que este tipo de investigaciones son difíciles de realizar al menos en Países Latinoamericanos.

Estas investigaciones requieren:
1) Un gran número de casos. Ya este requisito es extremadamente difícil de cumplir. Debe tratarse de un centro importantísimo para poder reunir la cantidad de pacientes necesarios para investigaciones de este tipo.
2) Un gran número de personal. Se requiere de personal que diseñe el trabajo de investigación, evalúe los pacientes, administre los tratamientos, y realice los seguimientos.
3) Y para el final lo más importante. Se requiere de recursos económicos muy elevados, para sostener lo anteriormente citado durante meses y/o años. Para poner un ejemplo, el trabajo de Lovaas de 1984 fue realizado con importantes aportes de instituciones gubernamentales de EE.UU., sin cuyo apoyo dicho trabajo probablemente no hubiera sido posible.

Realizar estos trabajos es sumamente complejo, no puede ser encarado por una institución mediana o un pequeño grupo de profesionales, y no puede ser llevado a cabo sin grandes recursos económicos. En suma: no es “soplar y hacer botellas”, y no alcanza con la “buena voluntad”. Por ello es conveniente dudar cuando nos hablan que “están trabajando para demostrar la eficacia de éste u otro tratamiento”, y en este sentido preguntarse: ¿Quiénes están trabajando? ¿Con que fondos? etc.

Por supuesto que dicho trabajo puede hacerse si se cuenta con alguna estrategia terapéutica producto de la psicología científica, seria, y “prometedora”, pues pueden conseguirse avales y fondos estatales para encarar el proyecto.

¿Por qué no sirven la estimación de mejorías sin grupo de comparación?

El lector se puede preguntar ¿Por qué se comparan grupos? ¿No alcanza con evaluar la mejoría que experimenta el grupo de pacientes que son sometidos a tratamiento?

No, estimado lector, no alcanza. El problema es sencillo, vamos a suponer que un niño de cuatro años con dificultades para pronunciar la letra “r” comienza un tratamiento con un logopeda y al cabo de un año el niño es dado de alta con una mejoría notoria. Ahora bien, ¿Cómo podemos estar seguros que sin tratamiento no hubiera mejorado también como consecuencia del paso del tiempo o de procesos madurativos?

En efecto, la problemática que pueda experimentar un niño puede evolucionar, y puede mejorar tan solo con el paso del tiempo, y sin ningún tipo de tratamiento de por medio. Así un niño con problemas de lectura puede mejorar la fluidez en su lectura por el solo hecho de que con el tiempo la ejercita más. Un niño con etiqueta de autista puede disminuir notoriamente sus estereotipias, autoagresiones y puede mejorar sus capacidades de comunicación solo por el paso del tiempo, los procesos madurativos, etc.

Por supuesto en la medida que el tratamiento se hace cada vez más prolongado la probabilidad de que los cambios no se deban al tratamiento sino a las variables citadas se hace mayor. En el caso del autismo, la mayoría de los distintos tratamientos existentes en el mercado pueden ser clasificados como “prolongados” ya que van desde meses de tratamiento, hasta años.

Por ello es necesario comparar tratamientos diversos que se lleven a cabo por periodos similares de tiempo, para anular posibles efectos de mejoría que no se deban al tratamiento sino a otras variables.

¿Por qué las opiniones de “casos exitosos” no son válidas?

Con mucha frecuencia muchos padres seleccionan el tratamiento o los tratamientos que seguirá su hijo/a en base a experiencias personales de otros personales de otros padres a los que les fue “muy bien” con el tratamiento que siguió su hijo.

Los problemas con este tipo de razonamientos son varios. En primer lugar por el problema anteriormente citado, nunca sabemos en un caso en particular como podría haber evolucionado el niño sin tratamiento.

En segundo lugar porque cada caso es un “mundo aparte”. Sabemos que dos niños con la misma etiqueta diagnostica “Autismo” pueden presentar problemas totalmente diferentes, por ello lo que puede ser “provechoso” (en caso que realmente lo haya sido) para unos, no necesariamente lo es para otros. Y esto incluye los síntomas: a síntomas iguales no se corresponde un tratamiento igual.

En tercer lugar porque las opiniones de padres pueden no ser objetivas, de hecho con toda probabilidad no serán objetivas. Esto quiere decir que los seres humanos tendemos a ver y encontrar aquello que queremos ver y encontrar. Por ejemplo muchas veces me ocurre que padres de pacientes en programa me señalan lo “satisfechos” que están con el tratamiento y los “avances logrados”, siendo que al mismo tiempo yo, estoy profundamente preocupado por lo que juzgo una lentitud marcada en el progreso del tratamiento.

Además muchos padres, la mayoría probablemente, carecen de los conocimientos necesarios como para juzgar si la evolución experimentada podría ser calificada como satisfactoria o no. Incluso muchos terapeutas experimentados pueden caer en este error. Recuerdo que en una ocasión estaba charlando con una terapeuta que trabaja conmigo, que me señalaba lo bien que su paciente se comunicaba, como leía, lo avanzado que estaba en programas de aritmética, lo controlable que resultaba su comportamiento en la escuela especial, etc. A lo que yo le pregunte: Si tan avanzado esta, ¿Qué hace aún en la escuela especial?

Lo que quise reflejar con este comentario es que no existían criterios universales para evaluar las mejorías de un niño, en este caso el niño era muy avanzado, por eso al ser tan avanzado el niño, nuestros objetivos de tratamiento deberían ser mucho más altos que aquello que me estaban contando, es decir que deberíamos esperar “mucho más” que lo que mi terapeuta me estaba señalando que quizás eran objetivos perfectamente válidos para otros niños, sin tanto potencial.

Esto refleja lo complejo que puede ser evaluar el éxito de un tratamiento, diferentes niños con diferente “potencial” nos plantearán diferentes metas, y el éxito debería ser evaluado en base a estas metas especificas. De tal forma que aquello que podemos considerar un logro sumamente significativo en un caso, puede ser considerado en otro caso como un logro sin mayor trascendencia.

¿Por qué debemos exigir tratamientos con validez empírica?

Supongamos que usted comienza a tener tendencia a dormir mayor cantidad de horas, se encuentra muy triste durante la mayor parte del día, tiene accesos de llanto desencadenados por situaciones menores, y una marcada desgana para la mayoría de las actividades que debe encarar en el día.

Ahora bien, usted consulta con un…, digamos psiquiatra, este psiquiatra le adjudica a usted una etiqueta diagnóstica y le señala que usted tiene varias opciones en cuanto a tratamientos, algunos de los tratamientos que usted puede elegir han sido probados mediante estudios controlados, con las características que acabamos de citar, otros tratamientos que usted puede elegir no, es decir, no se sabe si le irán a ser útiles o no para combatir los problemas que le aquejan.

¿Qué tratamiento elegiría usted realizar? ¿Se dejaría guiar por estudios controlados, o le haría caso a su vecina que le comenta que a ella le fue muy bien con un tratamiento “alternativo”?
Razones para no elegir un tratamiento sin validez empírica
En la introducción hemos citado un razonamiento frecuente en muchos padres, “si funciona en un caso ¿por qué no intentarlo?”. Ya hemos hecho algunas aclaraciones al respecto, veamos algunas otras:

En las ciencias médicas el modelo de la ciencia se ha podido imponer con éxito, quizás eso explique al menos en parte los éxitos obtenidos en el control de muchas enfermedades. En psicología la situación es totalmente diferente, todavía seguimos en el oscurantismo del “todo vale”, y lo que determina la elección de un tratamiento sigue siendo en gran parte el criterio del profesional, lo que al profesional “le parece” que debe hacerse.

Es increíble que esto ocurra, pero muchos profesionales (al menos en Argentina) sencillamente ignoran que existen tratamientos con validez empírica.

Los padres, por otro lado somos muy criteriosos y exigentes cuando se trata de medicar a nuestros hijos con psicofármacos, lo cual está perfecto por supuesto, sin embargo no se aplica el mismo criterio con respecto a los tratamientos “psicológicos”. Por supuesto la culpa de esto no la tienen los padres, sencillamente como dijimos, nuestra disciplina aún no está lo suficientemente desarrollada como otras ramas de la ciencia.
Ahora bien, si los padres no comienzan a exigir más ciencia, y menos “opiniones personales”, menos “a mi me parece”, menos “vea yo inventé la pólvora”, la situación será muy difícil de modificar. Cuando participamos de tratamientos sin evidencia empírica estamos avalando esta situación y fomentándola. Con este proceder los padres no nos exigen mayor información, formación y calidad a los terapeutas.

Tomemos un ejemplo muy sencillo, sabemos que el ABA es hasta ahora el mejor tratamiento disponible en el mercado para Autismo y TGD, sin embargo si analizamos los congresos o conferencias sobre autismo en lengua hispana veremos contenidos de todo tipo y color, pero del ABA ni siquiera el olor (y me salió con versito y todo).

Si los padres no se informan debidamente del tratamiento a que someten a su hijo, si dejan que les “vendan un buzón” están haciendo el “caldo gordo” a muchas personas cuyo único objetivo es hacer dinero.

Solemos escuchar con mucha frecuencia referencias a metodologías terapéuticas “superadoras de ABA”, que “complementan ABA” que hacen “aportes muy importantes a ABA” o que “permiten superar muchas deficiencias de ABA”. Ante frases como estas es extraño que no nos formulemos algunas preguntas:

Si lo que tiene esta persona entre manos es tan bueno y tan importante, ¿no consigue fondos para validar empíricamente la eficacia de dicha metodología?

Que vamos a creer, ¿que alguien ha desarrollado un método maravilloso para el tratamiento del Autismo, que es mejor o mucho mejor que el ABA, pero no consigue que nadie lo apoye en la validación empírica de esta metodología?

¿Serán estas personas victimas de un complot de la CIA y FBI que no quieren que EE.UU. pierda su superioridad en este terreno? ¿O será que los laboratorios médicos sobornan a los gobiernos para que no apoyen esta metodología en busca de seguir vendiendo Risperidona?

Para finalizar solo resta dar un ejemplo, me gustaría presentarle al lector un método “Argentino” de tratamiento del Autismo, el “Programa Neurocognitivo”, dicho programa según su propio autor integra:

“…el Análisis Conductual Aplicado, las terapias cognitivas, de juego, e comunicación, Vínculares, Simbólicas, de Estimulación de Funciones Cerebrales, Farmacológicas, etc…”

Ahora vea, desafortunadamente, en cuanto a la validez empírica de esta mezcla de tratamientos llamado “Programa Neurocognitivo” (¿suena bonito no?), el autor nos señala que:

“No hemos podido aún llevar adelante investigaciones controladas de eficacia, las demandas de asistencia y de intervención inmediata no nos lo permiten. La edad de los niños nos corre, no podemos esperar, ya que ellos no pueden esperar”.

Saque usted sus propias conclusiones.

Quisiera finalizar este articulo con una frase de Catherine Maurice, quien refiriéndose a la proliferación de terapias sin respaldo empírico señala:

*"A lo largo de los últimos años, cada vez me alarmó más el hecho de que mucha gente hace estos comentarios fuera de su campo de experiencia y también que muchos padres, educadores, terapeutas y miembros de los medios de comunicación automáticamente aceptan tales comentarios con una creencia extraordinaria.

Esta falta de juicio y discernimiento ha causado un gran daño en él mundo del autismo. La historia del autismo ha sido dominada por autoridades autoelegidas que, sostenían, sin antes probar sus teorías de una manera controlada, que ellos entendían cuál era el origen y el tratamiento óptimo para este desorden. (…) Hoy en día, todavía existen muchas autoridades cuya fuerza yace simplemente en sus partidarios populares, la longevidad en el campo o la seducción emocional de sus teorías y terapias.

*Analicemos cuál es el rol de los padres en apoyar y aprobar esa falsa experiencia. ¿Quién mantiene a las personas de autoridad en la autoridad? ¿Por qué seguimos apoyando tratamientos que no valen la pena o a expertos titulados por sí mismos para obtener un progreso ínfimo o no real en nuestros hijos? ¿De qué manera la terapia de juego fue uno de los tratamientos más recomendados en el caso de muchos niños (a pesar de la evidente falta de pruebas que convalide su efectividad) si no fue en parte por nuestra confabulación? ¿Quién no sigue comprando el último libro, gastando cientos de dólares en terapias que prácticamente no tienen apoyo ni creíble, ni publicado ni criticado? La historia del autismo es una historia de, como alguien dijo una vez, "tratamientos y manías que fracasan", incluido todo sobre el psicoanálisis (..). "


*Intervención del comportamiento para niños con autismo. Un manual para padres y profesionales. Edit. Catherine Maurice. Pro-ed. Austin. Texas.