Tratamientos

Cuando los padres buscan información sobre el mejor tratamiento para su hijo casi siempre se encuentran con una larga, desordenada y perpleja lista de terapias que proclaman efectividad para tratar el autismo y casi ninguna guía seria que ayude a los padres a decidir.
A la vez que florecen muchas intervenciones, la confusión es cada vez mayor. Muchas veces, la confusión involucra también a muchos profesionales. Para colmo de males, quienes debieran asesorar a los padres; ya sea los profesionales de confianza, las asociaciones de padres y casi todos los que ocupan el lugar de referentes en el tema; no otorgan opiniones fuertes y contundentes que ayuden a los padres a categorizar el valor de las ofertas que les ponen por delante. Por lo general el discurso reinante señala fuertemente que “existen varias terapias para tratar el autismo” y que “no sabemos cuál funcionará puesto que, desconocemos qué lo causa y a su vez cada niño es diferente”.

Es verdad que cada niño es diferente y que desconocemos la causa exacta por la cuál el niño no aprende de la misma manera que lo hacen casi todos los niños. Pero esto no justifica que cualquier cosa que se haga o proponga sea válida. Para poner orden entre tantas preguntas y confusión existe una forma de poder ponderar qué le servirá o no al niño: la evidencia científica.

La evidencia nos muestra que no todas los tratamientos son iguales ni todas las intervenciones que se ofrece son potencialmente efectivas. Muchas intervenciones son directamente perjudiciales. Otras, en estudios controlados han demostrado menos eficacia que la administración de un placebo. Muchísimos tratamientos han demostrado ser ineficaces o tener mínimos efectos. Existen también otras intervenciones que giran en torno a un recurso o estrategia elevada a la categoría “tratamiento” y en forma alguna cumplen con los requisitos para ser un tratamiento completo. A pesar de ello, encontramos que “la variedad” de tratamientos sigue creciendo frente a padres y profesionales que ignoran los resultados de la investigación científica.

Contrariamente a lo que se suele difundir, que existen “muchos tratamientos” potencialmente efectivos para el autismo, existe una forma de categorizarlos:

· Tratamientos que han demostrado ser perjudiciales o potencialmente peligrosos en estudios científicos.

· Tratamientos cuyo fundamento gira en torno a metáforas sobre lo que ocurre “en el interior del niño” (psicoanálisis, comunicación facilitada)
· Tratamientos fraudulentos (comunicación facilitada)
· Potencialmente peligrosos para la salud (AIT, globulina intravenosa, mega vitaminas)


· Tratamientos que proclaman ser eficaces basándose en opiniones, especulaciones, anécdotas.

· Tratamientos viejos y descartados por ineficaces, reciclados para captar a los padres de niños pequeños que no conocen la larga historia de fracasos (dietas, vitaminas, suplementos)
· Tratamientos que prometen mejoría para larga lista de problemas: desde el autismo, pasando por el cáncer, el síndrome de fatiga crónica y la parálisis cerebral.
· Tratamientos que toman una actividad común para cualquier niño que es transformada en “Terapia” al tratarse de un niño con dificultades: hidroterapia, zooterapia, equinoterapia, arteterapia, músicoterapia...
· Que se sustentan basándose en el uso de un recurso espectacular: delfinoterapia.
· Que tienen fundamento solo en la opinión de uno o varios “expertos” interesados y sin ningún aval independiente.
· Tratamientos que se proponen como “un complemento” o como “alternativos”.
Ejemplos : dietas, vitaminas, quelación, sales de oro, terapia de la vida diaria, Terapia del ritmo, Floor Time, medicación antimicótica, cámara hiperbárica, masaje craneosacral, hormonas, hidroterapia.



· Tratamientos que demostraron ser ineficaces en estudios controlados.

· Tratamientos eclécticos que incluyen dentro del programa filosofías, técnicas, estrategias y procedimientos totalmente contradictorios entre sí (por Ej. ABA+estimulación sensorial+TEACCH)
· Tratamientos médicos que se fundamentan en la opinión de algunos “expertos” y en ningún estudio científico serio.
· Tratamientos basándose en tomar una conducta por su forma (por ejemplo “problemas sensoriales”) que desarrollan estrategias y procedimientos para “solucionar o mejorar el problema” que es considerado único y central..
· Tratamientos que no proponen objetivos medibles ni revisión sistemática de resultados, objetivos, estrategias, procedimientos.

Ejemplos: vitamina B, dimetilglicine, método Doman-Delacato, integración sensorial, tratamientos eclécticos, estimulación temprana, la metodología utilizada en educación especial.



· Tratamientos que se presentan como efectivos pero solo son eficientes o eficaces:

· Eficientes: el tratamiento muestra resultados solo dentro de contextos adaptados o controlados.
Todos los tratamientos que consideran al niño enfermo y que debemos adaptar el contexto.
Ej. Teacch

· Eficaces: que muestran resultados en el cumplimiento de un único objetivo.
Tratamientos que toman una estrategia válida para algunos niños y la elevan a la categoría “tratamiento para el autismo”.
Ej. Historias sociales, estrategias visuales.

Tratamiento efectivo (que tiene resultados en todas las áreas y en todos los contextos)
El único tratamiento con evidencia científica sólida es el Análisis de la conducta, intensivo y temprano: Departamento de Salud del Estado de Nueva York

Con relación al análisis de la conducta, no todo lo que algunas personas llaman ABA realmente lo es. Vale la pena en este punto revisar el artículo publicado en este blog “Lo que el ABA NO es” http://autismoaba.blogspot.com/2006/01/lo-que-el-aba-no-es.html .

También es importante distinguir algunos tratamientos que toman algunas técnicas y/o procedimientos del análisis de la conducta, como es el caso de DT (discrete Trials) o PBS (positive Behavioral support) que pone énfasis en un procedimiento específico; o el “Método Lovaas” que es un modelo específico de tratamiento que toma algunas técnicas y procedimientos del análisis de la conducta.

Finalmente:

“Paradójicamente, en una era donde pueden existir las terapias para el autismo más perplejas y en gran número, la elección principal para los padres –en realidad, para el campo de la investigación y tratamientos para el autismo en su totalidad- parece ser más clara que nunca. Es la elección entre pseudo ciencia / anticiencia y la ciencia.” Gina Green.

Lis Aragona

TEACCH, un tratamiento incógnita

El proyecto TEACCH es el programa estatal de Carolina del Norte para el Tratamiento y Educación de Niños con Autismo y discapacidades relacionadas fundado por Eric Schopler.
En el año 1972 la Asamblea General de Carolina del Norte aprobó una ley que ordenó la creación de la División TEACCH convirtiendo al proyecto en el primer programa con aval estatal. A partir de ese momento fue considerado un programa modelo para atender a personas diagnosticadas como autistas, con gran prestigio dentro de Estados Unidos y a nivel internacional.
Consiste en un programa completo, con base comunitaria que incluye servicios directos para los niños y entrenamiento profesional.

Un programa TEACCH tiene como objetivo fundamental maximizar la adaptación del niño a través de:
- la mejora de sus habilidades básicas para la vida diaria
- la implementación de una estructuración del ambiente

Si analizamos el alcance de estos objetivos, vemos que el TEACCH se centra en organizar contextos adaptados que permitan a los niños desarrollar habilidades ya aprendidas más que el aprendizaje de habilidades nuevas dentro de contextos más "típicos". TEACCH parte del presupuesto que los niños aprenden mejor de la experiencia personal que de procedimientos implementados en contextos cotidianos. Esta diferencia marca el rumbo de todas la decisiones que se toman en torno al tratamiento del niño.

Si bien la programación para cada niño es individualizada, el TEACCH parte de una premisa uniforme que es acorde al modelo médico: el niño "tiene" una enfermedad crónica y lo único que podemos hacer es mejorar sus habilidades adaptando su ambiente a medida para maximizar su funcionamiento deficiente. Este extremo nos señala una diferencia fundamental con el ABA ya que juzga de antemano hasta dónde el niño puede llegar promoviendo la adaptación del ambiente al niño y no al revés; mientras que el ABA tiene como objetivo un niño indistinguible del resto con su participación plena en todos los contextos.

El desarrollo de tareas que implican habilidades ya aprendidas, es posible que ofrezca una posibilidad de trabajo placentero para el niño que está un tiempo ocupado en una tarea que no le ofrece mayores dificultades. La estructura para el trabajo puede ser de utilidad a la hora de tener al niño entretenido en una tarea amena y socialmente aceptable. El problema está en cómo y de qué manera el niño aprende en estas instancias. Y también cómo se trabajará el retiro de la ayuda que implica una estructuración tan fuerte del contexto de trabajo para introducir luego al niño a contextos más "normales".

En concreto, no se sabe cómo y de qué manera los niños aprenden dentro de las estaciones y demás dispositivos del TEACCH y de qué manera se logrará que el niño tenga participación social y pueda luego insertarse en contextos menos restrictivos.

TEACCH da una serie de recursos sobre cómo lograr que el niño organice una tarea, pero no es una intervención ni un tratamiento eficiente. La organización del trabajo y la estructura puede ser necesaria en algún momento para un niño determinado, pero es tan sólo una instancia dentro de una progresión y como tal, no puede pues constituirse en un tratamiento. En cierto modo, el programa TEACCH incidiría en una etapa de “afianzamiento” de las habilidades del niño, sin embargo en el ABA, dicho afianzamiento es una de las fases en el aprendizaje.

Con relación a la evidencia científica de los programas de TEACCH, podemos decir que a lo mejor los niños mejoran con este tratamiento, que a lo mejor es buen programa para algunos niños, pero el caso es que no lo sabemos, y no lo sabemos porque su valía está basada en creencias, emociones y observaciones anecdóticas, no en investigación objetiva.

Aún así nos permitimos un par de comparaciones realizadas al respecto entre TEACCH, el ABA y otros tratamientos.
-El primer artículo es de Lovaas y en el se comparan los tratamientos arriba indicados y del cual exponemos una gráfica arriba.
-El otro artículo de interés es el de Gina Green.

Para finalizar y en un plano general tenemos sobre la eficacia de los tratamientos este enlace en el que aparecen los diversos tratamientos sobre autismo y su eficacia según el estudio sobre tratamientos para el autismo realizado por un panel de expertos independientes. El TEACCH ni siquiera aparece en los tratamientos con evidencia. De todos modos, caso de aparecer y visto el tipo de evidencias que manejan los evaluadores independientes que realizaron esta guía, TEACCH saldría bastante mal parado.

Existen múltiples páginas web donde se habla muy bien de TEACCH. Ahora bien, toda la evidencia que aportan se basa en "entrevistas de satisfacción" de los padres, lo cual consideramos es una evidencia pobre.

Nuestra opinión pues es que el TEACCH debe ser considerado a lo sumo como un "tratamiento incógnita" o “experimental” a pesar de los años que lleva utilizándose.

Autores: Lis Aragona, Jorge Campo
--------------------------------------
Visite http://groups.msn.com/AutismoABA/ y comparta sus impresiones sobre tratamientos con evidencia cientifica en el tratamiento del autismo.